Blog

22 10, 2018

Amiga en el Senado de España

lunes, 22 octubre 2018|Categories: Uncategorized|Tags: |0 comentarios

Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama (19 de octubre), el Senado de España acogió el pasado 17 de octubre, la presentación de la exposición interactiva itinerante “Cáncer de Mama metastásico: Rompiendo Barreras”, con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar sobre la importancia de promover la investigación en los estadios más avanzados del Cáncer de Mama.

AMIGA participó, en representación de nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA),  a través de las compañeras María del Carmen Guirado Jiménez y Piedad Carreño.

Enlace del vídeo:

https://www.senbox.senado.es/app#folder/vxMJ/Sala%20de%20Inform%C3%A1tica/17102018_CANCER_MAMA.mp4?a=zUTK9rDob-o

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

22 10, 2018

Día Internacional del Cáncer de mama 2018

lunes, 22 octubre 2018|Categories: Uncategorized|Tags: |0 comentarios

 Un #19Octubre más en la calle, sensibilizando, visibilizando, acompañando, #TejiendoPorLaVida reivindicando…#Investigacion #Innovación #ReincorporaciónLaboral #Equidad #Atencion a las largas supervivientes, a las mujeres con #Metástasis.
Las #Pacientes de #CancerdeMama decimos que #Nosoloesunlazorosa sino mucho más, que #Nopararemos #YoMeSumo #DíaInternacionaldelCancerMama

Estamos enormemente agradecidas a todas las #Amigas #Pacientes que ayer estuvieron al frente de los puntos informativos repartidos por la ciudad y los hospitales Hospital Morales Meseguer Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y Hospital general universitario Reina Sofia (Murcia). También a las voluntarias de la Universidad de Murcia que un año más han colaborado con Amiga.Gracias a su generosidad nuestro mensaje en el #DiaInternacionalCáncerMama llegó a muchas personas.

Un año más contamos con fantásticas colaboraciones como la de Restaurante El Churra que ofreció la comida a todos los voluntari@s de los puntos informativos, la de los alumn@s de 6º del Colegio El buen Pastor que organizaron un mercadillo solidario a favor de Asociacion AMIGA, la del San Andrés F.C. que se sumó a lucir el lazo rosa en su partido, la de Fornet S.L. cuyos trabajadores lucieron el color rosa y que ha iniciado una campaña solidaria a favor de la asociación y la de #IrisSonido que, nuevamente, y ya van muchos años, nos facilitó el sonido y la música en directo.También recibimos una visita muy muy especial, la de los alumnos de 1º y 3º de la ESO del IES Licenciado Francisco Cascales.

 
18 10, 2018

Manifiesto del Día Internacional del Cáncer de Mama 2018

jueves, 18 octubre 2018|Categories: Uncategorized|Tags: |0 comentarios

En el marco del Día Internacional del Cáncer de Mama, que se celebra el próximo 19 de octubre

LAS MUJERES CON CÁNCER DE MAMA MUESTRAN SU PREOCUPACIÓN ANTE LA DIVULGACIÓN DE PROPUESTAS TERAPÉUTICAS SIN EVIDENCIA CIENTÍFICA

  • Asimismo, insisten en la necesidad de contar con registros poblacionales homogéneos, estructurados y actualizados de tumores que permitan conocer la realidad de nuevos casos y fallecimientos. En nuestro país apenas llegan al 17%.
  • El cáncer de mama es uno de los tumores con mejor pronóstico cuando se diagnostica a tiempo. Por ello, la Federación insiste en la importancia de los programas de detección precoz y en la igualdad en el acceso a los mejores diagnósticos y los tratamientos más eficaces independientemente del lugar de residencia. 

Cada año se diagnostican en España 27.000 nuevos casos de cáncer de mama, la variedad tumoral más frecuente en mujeres, cuyo Día Internacional se celebra el próximo viernes, 19 de octubre. La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y las 45 asociaciones de mujeres que están integradas en ella, entre las que se encuentra AMIGA, aprovechan esta fecha para hacer público su Manifiesto, en el que se pone de relieve la preocupación de las mujeres con cáncer de mama ante la divulgación de propuestas terapéuticas inviables o sin evidencia científica, entre otras inquietudes y reivindicaciones. Insisten así en la necesidad de contar con registros poblacionales homogéneos, estructurados y actualizados de tumores que permitan saber la realidad de nuevos casos y fallecimientos, la edad de las personas diagnosticadas, los casos de cáncer metastásico o de mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer. En opinión de la vicepresidenta de FECMA, Mª Antonia Gimón, “la cobertura de los registros poblacionales en cáncer apenas llega al 17% en nuestro país, lo que significa que hay un significativo margen de mejora. Si tuviéramos estos registros dispondríamos de una fotografía precisa de la incidencia de esta enfermedad en nuestra población”. La presentación de este Manifiesto cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y de los grupos cooperativos de investigación en cáncer de mama GEICAM y SOLTI.

En el documento de este año FECMA defiende la necesidad de profundizar en todo lo relacionado con las metástasis oncológicas; atender con especial atención a mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer de mama y coordinar de la forma más eficaz y eficiente las iniciativas y planes que impulsan y desarrollan las Comunidades Autónomas. La Federación manifiesta, asimismo, su voluntad para seguir impulsando la investigación y la innovación y que sus resultados sean conocidos y, en su caso, aplicados en toda la red asistencial.

Seguimos avanzando

En las últimas dos décadas se han dado avances significativos en el abordaje de las enfermedades oncológicas en general y del cáncer de mama en particular. Como mujeres-pacientes “somos testigos directos de esos avances en métodos de diagnóstico más fiables, en terapias menos agresivas y más eficaces, en el acceso a medicamentos innovadores y en la formación de los profesionales que nos atienden”, tal como recoge el Manifiesto. “De hecho, las campañas de detección precoz de determinados cánceres y los avances en investigación e innovación quizá sean los más significativos, desde que en España se elaboró el primer Plan Nacional frente al Cáncer, hace ahora 15 años”, asegura Mª Antonia Gimón.

Los avances en investigación, las aportaciones de la genómica, la medicina individualizada de precisión, los nuevos actores biológicos, informáticos, epidemiológicos, etc. hacen necesaria una mayor colaboración y una mejor coordinación entre las administraciones sanitarias y entre los diferentes hospitales de nuestra red asistencial. Todos estos avances y cambios van requerir nuevos modelos organizativos, así como cambios legislativos y orientar los contenidos de decisiones estratégicas para la próxima década.

La investigación, tal como ha asegurado el Dr. Álvaro Rodríguez Lescure, vicepresidente de la SEOM, es la piedra angular para avanzar en cáncer: “En cáncer de mama, si hemos conseguido pasar de un 70% a un 90% de pacientes que están vivas a largo plazo en las últimas décadas ha sido por la mejora de los tratamientos, básicamente y eso se ha conseguido gracias a la investigación. El futuro sigue dos líneas fundamentales: en la mayor parte de las pacientes, que son las que están en estadios iniciales, conseguir una menor tasa de recaídas, y por lo tanto más curaciones. Y en el escenario de la no curabilidad, que es el cáncer de mama metastásico, conseguir supervivencias más prolongadas y mejor calidad de vida”.

En este sentido el Dr. José Ángel García Sáenz, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y vocal de la Junta Directiva del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, señala que aún queda mucho camino por recorrer en investigación, que debe ser una responsabilidad social compartida que requiere del esfuerzo e implicación de todos los agentes sociales. “Es importante -subraya-, que la gente tome conciencia de que los avances proceden de la investigación básica y clínica y de que esta precisa de mayores recursos económicos. A diferencia de los países anglosajones, el mecenazgo en España goza de pocos estímulos fiscales, una situación que debería ser abordada por los gobernantes con urgencia”.

Por su parte, la Dra. Eva Ciruelos, presidenta del grupo de investigación en cáncer de mama SOLTI y coordinadora de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre de Madrid y del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC, ha incidido asimismo en la importancia de seguir investigando para continuar mejorando los datos actuales. “Los profesionales trabajamos para seguir ampliando el conocimiento del cáncer de mama y, de esta forma, mejorar las opciones terapéuticas disponibles para los pacientes. Todo ello, mediante el estudio de la biología de la enfermedad, que nos permite cada vez más ofrecer soluciones a medida de cada paciente. De este modo, podemos abordar las diferentes alteraciones del tumor e incluso del paciente en cada momento de la evolución de su enfermedad. Por esta razón, apostamos por integrar la medicina de precisión en todos nuestros ensayos clínicos”.

En el Día Internacional del Cáncer de Mama, FECMA quiere dejar patente que sin el trabajo y el compromiso de las administraciones sanitarias, de los profesionales y del movimiento asociativo de pacientes no hubiera sido posible mejorar los diagnósticos, los índices de supervivencia, la calidad de vida de los largos supervivientes o la atención en cuidados paliativos y el apoyo psicológico. En este sentido, María Antonia Gimón señala que “desde la perspectiva del movimiento asociativo de pacientes, hay que seguir revisando, actualizando, evaluando y redefiniendo objetivos y contenidos en oncología, pensando más en el futuro que el pasado. Todavía permanecen los efectos adversos en las pacientes de cáncer de mama, con consecuencias negativas fundamentalmente en el ámbito laboral y profesional”.

Otras necesidades a tener en cuenta

Todavía queda un largo camino por recorrer para que el movimiento asociativo de pacientes, del que forma parte la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), sea reconocido como un agente social, para que participe en un futuro Pacto de Estado por la Sanidad y para que se valore lo positivo que ese movimiento asociativo de pacientes pudiera aportar en el diseño, seguimiento y evaluación de las estrategias en salud. El Manifiesto de 2018 recoge otras reivindicaciones como el compromiso con un sistema de salud de gestión pública que ofrezca una atención integral, personalizada, multidisciplinar y de calidad y de acceso universal y gratuito.

En este documento, la Federación insta a todos los agentes implicados a trabajar de manera leal y coordinada para afrontar con rigor los posibles incrementos de los fármacos oncológicos, de la misma forma que es exigible un esfuerzo coordinado de colaboración de todos, incluida la industria, para introducir de forma ágil en toda la red asistencial los avances en innovación y tecnología. “Todos los datos y opiniones nos indican que disponemos de un buen sistema nacional de salud, bien valorado por los pacientes, pero tiene que ser un modelo capaz de absorber y gestionar los cambios sociales (la cronicidad de determinadas patologías oncológicas con largos supervivientes), los avances asistenciales y terapéuticos, las aportaciones de la investigación y la innovación y también las nuevas exigencias sociosanitarias de los pacientes”, añade su vicepresidenta.

Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) representa a más de 40.000 mujeres afectadas por esta patología, agrupadas en 45 asociaciones en toda la geografía española. Como entidad sin ánimo de lucro, trabaja al servicio del colectivo de mujeres con cáncer de mama, desde su constitución, en el año 2000. A día de hoy, FECMA está consolidada como referente en el apoyo y la ayuda a las mujeres que padecen cáncer de mama y todas las actividades que lleva a cabo tienen, entre otros objetivos, insistir en la decisiva importancia de la detección precoz de la enfermedad y apoyar los esfuerzos vinculados a esta patología en los ámbitos de la sanidad y la investigación.

 FECMA Manifiesto2018

11 10, 2018

ACTO PRESENTACIÓN DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER DE MAMA 2018

jueves, 11 octubre 2018|Categories: Uncategorized|Tags: |0 comentarios

Anoche vivimos unos momentos de intensa emoción en la presentación de las actividades de celebración del #DíaInternacionalCáncerMama y la entrega de nuestros #LazosAmiga2018. Gracias a Maru Lozano por conducir este acto, a Magdalena Sánchez Blesa por emocionarnos profundamente y al Son del Malecón por alegrarnos con su maravillosa música. Un año más nos sentimos arropadas por la Universidad de Murcia y por tod@s los que nos acompañasteis, a tod@s ¡¡GRACIAS!!☺️☺️☺️
#YoMeSumo #MurciaEsRosa

 

21 09, 2018

Jornada: Conectando con la paciente con cáncer de mama a través de la comunicación

viernes, 21 septiembre 2018|Categories: Uncategorized|Tags: |0 comentarios

Ayer participamos en la jornada formativa dirigida a profesionales sanitarios organizada por Fundación MÁS QUE IDEAS en la que se abordó la #Comunicación a las pacientes con #Cáncerdemama. Gracias al #HospitalMoralesMeseguer por abrirnos sus puertas y a Pfizer por impulsar estas iniciativas. Desde Amiga sumamos para que la vivencia de la enfermedad de un #cáncerdemama sea más fácil. #Pacientesinformadas #Comunicaciónterapeútica #Calidad #Derechosdelpaciente